N°195

Anne LACROIX, Jean-Philippe ASSAL

L’éducation thérapeutique : « Il fallait bien commencer… »

Anne Lacroix, psychothérapeute et Jean-Philippe Assal, professeur de médecine, expert en diabétologie de l’OMS, ont travaillé ensemble dans la division d’enseignement thérapeutique pour malades chroniques à l’hôpital universitaire de Genève. Au cours d’un entretien avec Mireille Cifali, ils reviennent sur leur parcours personnel de pionniers de l’éducation thérapeutique et réaffirment leurs positions quant au dispositif de formation des soignants et des patients, à la dimension affective de la maladie, au soin relationnel, et à l’importance des métaphores pour comprendre.

Pierre DOMINICÉ, Aline LASSERRE MOUTET

Pour une éducation thérapeutique porteuse de sens

Avec l’éducation thérapeutique des patients, la frontière entre santé et formation s’atténue. Le monopole médical se modifie au profit de nouvelles collaborations impliquant des professionnels du soin aussi bien que des spécialistes de domaines tels que la psychologie et la pédagogie. Pour le malade, apprendre devient une manière de savoir prendre en charge sa maladie. De nouvelles relations thérapeutiques sont en jeu et favorisent le partage de récits. Celles-ci nécessitent pour le personnel soignant des temps de formation continue au cours desquels ils peuvent se familiariser avec des techniques aussi bien que découvrir comment peut être construit par le patient un sens donné à sa maladie. L’ETP ouvre donc de nouvelles perspectives, mais qui ne vont jamais de soi car le modèle biomédical reste contraignant, au niveau des valeurs de référence et des normes de fonctionnement hospitalier.

Denise JODELET

La place des représentations sociales dans l’éducation thérapeutique

L’évolution du champ de la santé et sa rencontre avec celui de l’éducation, par le biais de l’éducation thérapeutique des patients, confère aux représentations sociales une pertinence fondée sur les liens historiques et logiques qui les relient à ces deux champs. Les contributions de leur étude sont rendue plus évidentes par la prise en compte de l’expérience et du savoir expérientiel des patients. Un nouveau champ de recherche est ainsi ouvert à partir de quelques questions soulevées par l’éducation thérapeutique.

Joris THIEVENAZ, Catherine TOURETTE–TURGIS, Céline KHALDI

Analyser le « travail du malade » : nouveaux enjeux pour la formation et la recherche en éducation thérapeutique

La reconnaissance et la caractérisation des activités « réellement » déployées par les sujets porteurs d’une maladie chronique, à l’occasion de leur « travail », constituent un triple enjeu : social, professionnel et scientifique. L’identification des processus effectivement mis en œuvre par ces sujets à l’occasion de leur travail de « maintien de soi en vie », s’avère un préalable nécessaire à la conception de dispositifs de formation des soignants, mais aussi de recherche en éducation thérapeutique des patients. Les auteurs proposent un nouveau postulat de recherche dans le champ de l’éducation thérapeutique du patient qui s’appuie sur les concepts et les méthodes inspirés de l’ergonomie de langue française et de la psychologie du travail. Ces derniers constituent un ensemble de repères précieux dans une optique de formation des malades mais aussi de recherche sur les processus de construction de leur expérience.

Luigi FLORA

Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux

Les schémas de production et de reconnaissance des savoirs dans le domaine de la santé se modifient profondément, particulièrement dans le domaine des pathologies chroniques où l’on tend à donner un statut à l’expertise d’expérience des malades. Les stratégies traditionnelles d’éducation thérapeutique proposées par les professionnels de santé se doublent de nouveaux courants issus des communautés de malades, mais aussi des représentants des sciences sociales et du monde de la formation des adultes. Ces courants montrent que la maladie est une formation expérientielle, un épisode autodidacte, et que l’éducation des malades relève d’un ensemble de champs, de publics et de dispositifs, que ne peuvent plus gouverner les seules professions médicales. L’auteur présente une revue de la littérature sur ces questions au regard des enjeux (épistémologiques, thérapeutiques, de pouvoir) qui en découlent.

Emmanuelle JOUET

Faire de sa maladie un apprentissage. L’exemple du projet Emilia

Vivre avec une maladie chronique relève communément du manque, de la limite et de l’impossibilité à se construire une vie de rêves, d’espoir et de concrétisation personnelle, professionnelle et sociale. De ce point de vue, la maladie psychique fait partie des pathologies les plus handicapantes. En proposant de considérer la maladie mentale comme un processus d’apprentissage tout au long de la vie, le programme européen Emilia donne aux usagers, grâce à des formations spécifiques, la possibilité de mobiliser leurs compétences et les savoirs acquis dans le vécu de l’expérience avec la maladie pour déployer de nouvelles postures, professionnelles ou bénévoles, au sein des services psychiatriques mais également auprès d’autres institutions.

Carole BAEZA, Martine JANNER–RAIMONDI

Qu’avons-nous à apprendre des expériences d’adolescents malades chroniques ?

L’article présente trois portraits d’adolescents malades chroniques : Macha en chemin vers l’autonormativité ; Tanguy ou le corps anesthésié ; Timothée ou le détachement du corps. Les auteures essaient de comprendre comment ces trois adolescents réussissent à conjuguer une vie ordinaire de lycéen avec les contraintes de soin que leur impose leur maladie. Elles montrent comment la dimension interpersonnelle et dialogique de l’accompagnement est primordiale pour les soutenir dans l’agir au quotidien. L’article met en lumière les savoirs expérientiels de santé de ces adolescents et les caractéristiques d’un accompagnement biocognitif en éducation thérapeutique du patient.

Paule BOURRET

L’éducation thérapeutique du patient : un travail. Le cas des infirmières à l’hôpital

Au cours des dernières années, l’éducation thérapeutique s’est développée dans les hôpitaux, accompagnée de discours managériaux et économiques valorisant l’intérêt de cette démarche pour les malades. Face à ces transformations, l’accompagnement des professionnels a été orienté vers des savoirs liés à des modèles d’apprentissage et de relation. En s’appuyant sur des observations ethnographiques menées auprès d’infirmières, l’auteure montre que l’éducation thérapeutique ne peut s’appréhender sans prendre en compte ce travail dans son contenu. Penser l’éducation thérapeutique et son objet appelle une réflexion sous l’angle des pratiques effectives. C’est l’occasion d’interroger les écarts entre volontarisme managériel et réalités du terrain.

Eliane ROTHIER BAUTZER

L’autonomie du malade chronique, enjeu de nouvelles coopérations interprofessionnelles

L’éducation thérapeutique s’inscrit dans la durée à l’articulation des soins comme care et cure. L’auteure montre que les logiques organisationnelles et professionnelles tendent à freiner le développement des relations interprofessionnelles susceptibles d’accompagner les nouveaux profils de soignants, chargés notamment d’accompagner les personnes malades chroniques. Les formations des professionnels reposent sur des modèles cloisonnés qui restent organisés autour du « cure » comme finalité et du « care » comme moyen à son service, ce qui nuit à l’articulation des soins et à leur efficacité.

Christine DELORY–MOMBERGER

Expérience de la maladie et reconfigurations biographiques

L’expérience de la maladie introduit à une nouvelle dimension de la vie et de la subjectivité ; elle engage un ensemble de processus biographiques qui se traduisent, chez le sujet malade, par des reconfigurations du rapport à soi-même et à son existence, et des transformations dans ses modes d’être au monde. La contribution rend compte de cette activité biographique du sujet malade au service de son « maintien de soi en vie et en santé », en prenant pour illustration les récits et les propos recueillis dans le cadre d’une étude menée auprès de malades chroniques souffrant de rhinite allergique.

Elsa BONAL

Comment rendre la santé contagieuse ? Une action collective en santé publique

Aborder le patient sous le seul angle de son problème de santé, et le professionnel en fonction des solutions qu’il mobilise pour y répondre, est un schéma commun aux parcours de soin. Or, envisager les bénéficiaires de soins sanitaires ou sociaux, comme dépositaires de ressources qui leurs sont propres, revient à se mobiliser autour de la partie saine pour qu’elle se développe, plutôt que de se fixer sur la partie malade. C’est en ouvrant et en cultivant un champ de santé possible entre personnes en situation de précarité et professionnels, que l’action collective de prévention santé dont cet article témoigne entend créer un mieux-être, individuel et collectif. Les participants y éprouvent leur capacité à engendrer un acte de santé sociale. Plus simplement, ils font ensemble un bout de chemin de santé.

Mireille CIFALI BEGA

Soins de la relation

L’auteure aborde la dimension relationnelle et affective nécessaire à la compréhension de la situation particulière où un soignant transmet des connaissances à une personne porteuse de maladie pour que celle-ci puisse vivre avec et malgré la maladie. Elle rappelle ce que recèle, comme difficultés et comme conditions, un « prendre soin de soi ». Elle envisage ensuite les répercussions pour le soignant qui accompagne celle ou celui qui traverse une épreuve à même son corps.

Pascal LABORDERIE

Les ciné-clubs pour adultes : entre émancipation et contrôle social

En France, de la fin du XIXe siècle jusqu’aux années 1980, de nombreux mouvements associatifs, laïques ou confessionnels, ont voulu éduquer les publics populaires au moyen du cinéma. Cet article propose de distinguer et de critiquer deux usages sociaux du cinéma dans cette histoire de la formation des adultes par le cinéma : le cinéma éducateur (1899-1946) et le ciné-club (1946-1989). Ces cinémas d’éducation populaire y sont envisagés comme des moyens de communication de masse ambigus, dans la mesure où ils se situent sur la frange dans laquelle s’interpénètrent émancipation et contrôle social.

Hommage : VINCENT MERLE

Incontournable acteur de la formation professionnelle en France, Vincent Merle est décédé le 23 avril 2013. Dans Éducation permanente, Vincent Merle a notamment signé ou cosigné : « Un projet politique pour les formations en alternance » (avec Michel Théry, n° 190, mars 2012) ; « L’éducation permanente est-elle encore un projet d’avenir ? » (n° 180, septembre 2009) ; « Formation professionnelle : un nouveau compromis social à construire » (n° 129, décembre 1996) ; « Les paradoxes de l’orientation professionnelle, ou l’art de naviguer sans carte et sans balises » (n° 108, septembre 1991) ; « Faut-il former les chômeurs ? » (n° 98, juin 1989). Plusieurs personnalités lui rendent ici hommage.